Divendres
8 de novembre de 2019
19.00 hores
19.00 hores
Àrea
Activitats Biblioteca
Les malalties minoritàries són
patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada
10.000.
Actualment, n’hi ha descrites
unes 7.000 i al voltant del 80% són
d’origen genètic. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si,
però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i
discapacitants.
A Catalunya, es calcula que hi
ha 400.000 persones amb una malaltia rara. Com que són tan desconegudes, poc
freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un
cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament.
Segons els experts, dos dels
objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries són les proves
per detectar-les en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs,
com la teràpia gènica, que s’ha desenvolupat molt en els darrers anys.
Els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.
La Fundació La Marató de TV3
va ser creada el 1996 per la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals amb la
missió de fomentar i promoure la recerca biomèdica d'excel·lència, així com la
sensibilització social sobre les malalties que es tracten al programa televisiu
la Marató de TV3, mitjançant campanyes de participació ciutadana i actes de
difusió i educació.